La SEP est une maladie chronique qui touche souvent l'adulte jeune. La rééducation fait partie de la prise en charge globale de la maladie. Elle doit être la plus précoce possible afin de préserver l'autonomie et la qualité de vie. L'évaluation des symptômes et de leur retentissement sur la vie quotidienne est essentielle pour pouvoir proposer un programme de rééducation personnalisé. Il s'agit d'une prise en charge multidisciplinaire avec l'intervention de différents spécialistes, médecins de médecine physique, kinésithérapeutes, ergothérapeutes...
Le neurologue peut conseiller à son patient une consultation de médecine physique.
Le médecin de médecine physique a en effet un rôle très important dans la prise en charge des personnes ayant une SEP, puisqu'il contribue à équilibrer le mieux possible la personne au niveau de sa physiologie, de sa motricité et de son autonomie fonctionnelle. Son objectif est de préserver au maximum les capacités physiques.
L'évaluation des capacités physiques par le médecin de médecine physique se fait soit en cabinet, soit dans un centre ou dans un service spécialisé. Certains accueillent les personnes une journée entière en hôpital de jour, de façon à réaliser un bilan très complet. Au cours de ce bilan, le médecin de médecine physique réalise un entretien pour évaluer les troubles et les gênes ressentis dans les activités courantes. L'examen clinique évalue le niveau de difficulté physique et permet d'en comprendre le mécanisme.
L'ergothérapeute a pour rôles essentiels de faire travailler le patient sur des gestes de la vie quotidienne et de donner des conseils sur l'aménagement de l'environnement dans lequel il vit (ex. aménagement d'un appartement, équipement d'une voiture) ; l'objectif est de faciliter la vie au quotidien.
Le kinésithérapeute a une place essentielle, il s'occupe d'entretenir les différentes fonctions neuromotrices. En faisant appel à des méthodes spécifiques, il aide le patient à exploiter toutes ses possibilités et à mettre en place des stratégies de compensation. Il est intéressant d'apprendre certains exercices au cabinet ou au centre de rééducation pour pouvoir les répéter ensuite à son domicile. Certains appareillages représentent parfois une aide décisive.
On peut encourager le patient à maintenir une activité physique, et l'autoriser à pratiquer un sport s'il le désire, sous réserve qu'il s'arrête dès que des signes de fatigabilité apparaissent. Lors de la marche, par exemple, la fatigabilité se traduit le plus souvent par la survenue de crampes ou la sensation de mollets durs. Il faut lui apprendre à reconnaître les signes de fatigabilité en fonction du type d'exercice pratiqué, pour ne jamais être au-dessus du seuil de ses capacités.
Ce discours est assez nouveau, à l'opposé de ce qui pouvait être dit il y a une trentaine d'années. Certains patients ont ainsi envie de fournir un effort physique mais n'osent pas le faire par crainte d'une aggravation de leur maladie. Il n'y a plus lieu aujourd'hui de réfréner l'envie de ces patients à condition qu'ils veillent à ne pas dépasser leurs limites. Il faut éviter l'installation d'un cercle vicieux : difficultés motrices, entraînant réciproquement la sédentarité. Le réentraînement adapté à l'activité physique associé à la prise en charge rééducative permet d'en éviter l'installation.
En complément d'un programme de rééducation et afin d'optimiser votre qualité de vie et de réduire la gêne liée à votre maladie ressentie dans votre quotidien, certaines mesures d'hygiène de vie faciles à suivre peuvent vous être proposées.
Si vous ressentez une gêne dans votre vie au quotidien, ne la vivez pas comme une fatalité liée à votre maladie ; bien au contraire parlez- en avec votre neurologue, en toute confiance. Il est là pour vous aider et saura vous orienter si nécessaire vers un médecin de médecine physique qui décidera de la meilleure prise en charge dans votre cas.