Comprendre la maladie
Idées vraies / fausses sur la Sclérose En Plaques
Bien que la SEP soit de mieux en mieux connue des patients et de leur entourage grâce à l'information délivrée par les professionnels de santé mais également le travail remarquable des associations de patients, une recherche individuelle d'information est souvent mise en place par les patients avec un risque non négligeable de se faire des idées fausses sur la maladie.
Devant le nombre et la persistance de ces croyances souvent erronées, le Docteur Olivier Heinzlef, Chef de service de neurologie de l'hôpital de Poissy Saint-Germain (78) a souhaité répondre à certaines idées reçues et identifier clairement les idées fausses afin d'aider les patients dans le difficile chemin de la connaissance de la maladie.
Voilà quelques exemples d'idées vraies/fausses :
(Cliquez sur la question pour connaître la réponse)
FAUX
La SEP n'est pas une maladie contagieuse : elle ne peut pas être transmise par un patient à différentes personnes de son entourage. Les maladies contagieuses sont, en effet, des maladies liées à un agent infectieux qui se développe au sein de l'organisme. Elles peuvent se propager à l'entourage de la personne malade, ce qui n'est pas le cas de la SEP.
VRAI
La SEP n'évolue pas de la même façon d'une personne à l'autre, et les signes de la maladie peuvent être différents. Il existe plusieurs formes d'évolution de la maladie :
• Les formes rémittentes sont les plus fréquentes notamment au début de la maladie. Elles se caractérisent par la survenue de poussées plus ou moins espacées. L'évolution de la maladie au cours de ces formes rémittentes est très variable selon les personnes. Il existe en particulier des formes dites “bénignes”, qui n'évoluent quasiment pas dans le temps.
• Les formes progressives sont moins fréquentes et se caractérisent par une accentuation progressive des symptômes, sans que l'on puisse identifier de poussées.
Les symptômes pouvant survenir au cours d'une SEP sont multiples et dépendent de la localisation des lésions dans le cerveau, dans la moelle épinière ou dans le système visuel. Il peut s'agir, par exemple, de troubles moteurs, de troubles de la sensibilité, de la vue, de l'équilibre, de troubles urinaires ou sexuels et de troubles intestinaux.
VRAI
Les bains froids (ou balnéothérapie) permettent de refroidir le corps. Ce refroidissement du corps a pour effet une amélioration des douleurs, de la spasticité (raideur souvent douloureuse des membres) et de l'état général. Certaines personnes atteintes de SEP prennent un bain froid avant de sortir de chez elles, car elles savent qu'elles seront plus en forme après. La durée de cet effet bénéfique est variable ; il peut durer plusieurs heures.
VRAI
Chez un patient qui présente un terrain favorable, la rencontre avec un agent d'environnement pourrait dérégler le système immunitaire, système de défense qui agresse ensuite le système nerveux et déclenche la maladie. Un certain nombre de gènes et de facteurs environnementaux (climat, alimentation, infections virales, pollution, etc.) sont identifiés mais, d'une personne à une autre, la cause de la maladie pourrait être différente.
FAUX
Il n'y a pas de durée précise recommandée pour les traitements de fond dans la SEP. L'objectif de ces traitements actuellement utilisés pour lutter contre l'inflammation est de ralentir l'histoire naturelle de la maladie et la progression du handicap à long terme. En pratique, une fois mis en route, ces traitements doivent être réévalués tous les 2 ans par le neurologue. Si l'efficacité du traitement est considérée comme satisfaisante, celui-ci peut être poursuivi. On a aujourd'hui un recul de plus de 15 ans avec les traitements de fond, et un certain nombre de patients continuent d'en bénéficier.
FAUX
De nombreux patients qui souffrent de douleurs au quotidien sont tentés par un traitement par acupuncture. Cette dernière est une méthode qui, lorsqu'elle est bien faite, présente peu de risques (infections en particulier). Mais, concernant ses effets, il n'existe pas de données permettant de conclure à son efficacité sur l'activité de la maladie ou sur les douleurs.
FAUX
Il n'y a pas d'obligation légale. Néanmoins, le retentissement de la SEP sur la vie professionnelle peut nécessiter un aménagement de poste ou d'horaire, difficile à mettre en place sans la participation de l'employeur. Avant d'entreprendre une démarche auprès de son employeur, il est recommandé de s'adresser au médecin du travail et, éventuellement, à une assistante sociale.
Le médecin du travail est soumis au secret professionnel. Le fait d'exercer dans une entreprise publique ou privée ne porte pas atteinte à son indépendance sur les plans médical et éthique. Le rôle du médecin du travail consiste à éviter toute altération de la santé des salariés du fait de leur activité professionnelle.
Le médecin du travail peut intervenir, en accord avec le patient, sur l'amélioration des conditions de vie et de travail dans l'entreprise, l'adaptation des postes et les rythmes de travail.
FAUX
La grossesse n'a pas d'impact sur l'évolution à long terme de la maladie. Néanmoins, il existe très souvent une réduction des poussées au cours de la grossesse, surtout pendant les 3 derniers mois, et une recrudescence des poussées au cours des 3 mois qui suivent l'accouchement. En cas de poussée sévère, il est toujours possible de recevoir des corticoïdes si le neurologue le juge nécessaire.
Concernant les répercussions éventuelles de la maladie sur la grossesse, le déroulement de la grossesse chez une femme atteinte de SEP n'est pas différent de celui observé dans la population générale. De la même façon, la SEP ne comporte aucun risque particulier concernant la santé de l'enfant à naître. Le risque de malformations chez l'enfant n'est pas augmenté chez les mères atteintes de SEP.
La grossesse est donc tout à fait possible en cas de SEP, et toutes les études qui ont été menées récemment sont rassurantes.
FAUX
Il est recommandé aux personnes atteintes de SEP d'avoir recours à une alimentation saine et équilibrée. Mais aucun aliment en particulier n'est déconseillé ni recommandé en cas de SEP.
VRAI
Tous les kinésithérapeutes sont capables de rééduquer un patient touché par une maladie neurologique comme la SEP. Mais certains centres sont spécialisés dans la rééducation des patients atteints de SEP. Votre neurologue pourra vous indiquer les coordonnées de ces centres si cela vous intéresse.
FAUX
La prise d'une contraception orale n'a pas d'influence sur le déclenchement de la SEP, sur la réactivation des poussées ni sur le degré de handicap. De plus, une méthode de contraception efficace (comme la pilule) doit être instaurée lors de la prise d'un traitement de fond de la SEP.
FAUX
Il est tout à fait possible de vacciner une personne touchée par une SEP. Des études récentes ont montré qu'il n'y avait pas de recrudescence des poussées après un vaccin chez une personne atteinte de SEP. Il est utile de discuter avec le neurologue de cette vaccination afin d'en évaluer l'intérêt et de choisir le meilleur moment pour la faire.
Page mise à jour le 16/06/2009
