Savoir s'entourer
Ils en parlent
Ne laissez pas la SEP diriger votre vie, c'est à vous de mener votre vie comme vous l'entendez. Votre bonheur, c'est à vous de le construire, jour après jour, malgré la SEP.
Ces quelques témoignages de patients atteints de la SEP nous donnent de belles leçons d'optimisme et de vie :
- « Maintenant que j'ai une SEP, je profite pleinement de la vie et je relativise les problèmes : je partage plus de temps et de choses avec les gens que j'aime, j'ai appris à ouvrir les yeux sur ce qui est important, j'ai appris la valeur de la vie ».
- « J'avais 25 ans lorsqu'on m'a appris que j'avais une SEP. Pour moi, la vie s'arrêtait. Je ne voulais plus faire aucun projet. Petit à petit je me suis renfermée sur moi-même. Je ne sortais plus que pour aller travailler, je ne voulais plus voir mes amis, ni ma famille. J'étais persuadée que personne ne s'intéressait à moi puisque j'étais maintenant malade.
Le neurologue qui me suivait m'a proposé de rencontrer une psychologue pour parler des difficultés que je vivais… J'ai réussi à accepter le fait que la vie continuait malgré tout et qu'elle serait ce que j'allais en faire. J'ai rencontré un garçon ; au début, je ne voulais pas lui dire que j'étais atteinte de la SEP, j'avais peur qu'il parte. Ma psychologue m'a conseillé de lui parler ouvertement avec mon cœur, en lui faisant découvrir ma maladie, mais sans dramatiser. J'ai donc pris mon courage à deux mains et je lui ai tout dit : mes premiers symptômes, l'angoisse de ne pas savoir ce que j'avais, les examens et enfin le diagnostic qui tombe… Je n'ai jamais attendu avec autant d'appréhension la réaction de quelqu'un ! Après réflexion, il m'a dit : « Nous nous aimons et s'il faut se battre, nous le ferons ensemble. A deux nous serons plus forts ». Nous avons rencontré ensemble mon neurologue et ma psychologue, chacun répondant à ses questions et aux miennes, surtout concernant une éventuelle grossesse.
Nous sommes mariés depuis 4 ans et j' attends notre deuxième enfant. Mon neurologue m'a demandé d'arrêter provisoirement mon traitement pendant ma grossesse. Jamais je n'aurais imaginé vivre aussi intensément ma vie de femme quand j'ai appris le diagnostic. Aujourd'hui je vais bien, j'ai appris à ne pas dépasser mes limites et à me ménager ; et quand cela devient un peu trop lourd pour moi, je reviens voir ma psychologue pour parler, me redonner du courage et retrouver ma pensée positive ! ».

Page mise à jour le 16/06/2009