Biogen Idec France

Le rôle des associations de patients

Le rôle des associations de patients est primordial pour aider les patients atteints de SEP à se battre contre leur maladie.

Tous les jours, ce sont des centaines de personnes, qui se battent au côté des patients en proposant et mettant en œuvre des actions nationales ou locales pour améliorer la prise en charge et la qualité de vie des patients atteints de cette maladie.

Biogen Idec France soutient financièrement les associations de patients en toute transparence et éthique, de façon à garantir et renforcer leur totale indépendance, indépendance indispensable pour mener à bien leurs actions.

APF Sclérose en Plaques
(Association des paralysés de France)

L’APF est une association loi 1901, créée en 1933 par quatre personnes atteintes de poliomyélite. Elle est reconnue d’utilité publique depuis 1945. L’APF est dirigée par un conseil d’administration de 21 membres dont au moins les deux-tiers sont des personnes en situation de handicap ou des parents d’enfants en situation de handicap. L’APF est un vaste mouvement national de personnes handicapées et de leur famille, de bénévoles et de professionnels. Elle est implantée dans chaque département métropolitain (http://www.apf.asso.fr/apfenaction/apf_en_france/index.php) et gère un grand nombre de services à domicile et d’établissements. L’APF s’est engagée dès 1963 auprès des personnes atteintes de SEP et a développé une offre de service qui leur est spécifiquement dédiée, coordonnée au sein d’APF Ecoute Infos SEP :

• Un site Internet : www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr
• Un numéro vert : Ecoute SEP (0 800 854 976) d’écoute pour toute personne touchée ou concernée (familles et professionnels) par la sclérose en plaques (anonyme, gratuit depuis un poste fixe) ouvert du lundi au vendredi de 13 heures à 18 heures.
• Un supplément bisannuel spécifique de son magazine d’information : « Faire Face SEP »
• Un accueil ou des activités spécifiques pour les personnes touchées par la maladie dans la plupart des délégations départementales de l’APF : groupes de paroles ou d’échanges, permanence d’accueil, groupe relaxation – yoga, etc

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ARSEP (Association pour la recherche sur la sclérose en plaques)

L'ARSEP fut créée le 5 mars 1969, à l'initiative du Professeur François Lhermitte, du Dr. Jean Roux-Delimal et du Dr. Edmond Schuller, pour soutenir la Recherche, seul espoir quant au traitement réel de la Sclérose en Plaques. Elle a deux missions essentielles :

• collecter des fonds en faveur des équipes de Recherche qui étudient cette pathologie.
• informer le public sur les avancées médicales, thérapeutiques et scientifiques, par le biais de la Lettre de l'ARSEP, du congrès annuel des patients et des manifestations locales organisées par son réseau de délégués et bénévoles.

Elle ne fait appel qu'à des dons privés et ne perçoit aucune subvention.
Toutes les informations concernant cette association sont disponibles sur son site internet www.arsep.org.

LFSEP (La ligue française contre la SEP)

L'association dite :"Ligue Française contre la Sclérose en Plaques", par abréviation L.F.S.E.P. fondée le 26 décembre 1986 et reconnue d'Utilité Publique par décret du 21 janvier 1997 a pour but de fédérer toutes les actions en faveur de la lutte contre la sclérose en plaques, notamment :

• d'informer les malades, les médecins, le grand public,
• de favoriser :
  • l'aide morale et matérielle aux patients et à leur famille, par les associations adhérentes
  • l'aide à la recherche sur la sclérose en plaques : formation de chercheurs, enseignement, aide au fonctionnement et à l'équipement des laboratoires de recherche.
  • l'aide à la création, à la subvention, à l'administration d'établissements ayant pour objectifs les soins et/ou la recherche sur la sclérose en plaques.
• de rechercher des fonds.

Tous les informations sur cette association sont disponibles sur son site internet www.lfsep.asso.fr.

AFSEP (Association des sclérosés en plaques)

Reconnue d'utilité publique, l'AFSEP (Association Française des Sclérosés en Plaques) a pour mission de représenter et de défendre la cause des personnes atteintes de sclérose en plaques et de leur entourage. Avec 115 délégués départementaux, l'association est présente dans de nombreuses régions. Elle dispose d'un service social et d'un service juridique spécialisés, ainsi que d'antennes d'écoute médicale et psychologique. Elle a ouvert, depuis sa création, cinq établissements spécialisés dans l'accueil et le soin des personnes les plus lourdement touchées, et soutient certains projets de recherche clinique. L'AFSEP a d'autres projets en préparation, en particulier pour développer le maintien à domicile des personnes malades, comme par exemple la création d'un centre d'accueil de jour, en Région Parisienne, ou d'un centre de répit pour les aidants familiaux, en partenariat avec d'autres associations dans le Jura.
Pour en savoir plus : www.nafsep.org
eMail : afsep@afsep.org.

Association Notre sclérose

Cette Association créée en 2007, a pour objectif de faire connaître cette maladie au plus grand nombre et de permettre à un maximum de personnes de s’exprimer, témoigner, s’informer, … via un blog internet : www.notresclerose.org
Ce blog, véritable plateforme de communication sur la SEP, s’engage à :

• Diffuser les témoignages sur la sclérose en plaques...
• Proposer une plateforme conviviale pour parler de la maladie avec optimisme auprès des malades, de la famille, des proches…
• Donner l’accès à de nombreuses rubriques : informations sur la maladie, témoignages, interviews sur l’accessibilité, le corps médical…
• Offrir un « service unique » : c’est le seul lieu où l’on trouve des interviews, des reportages, des témoignages de personnalités, d’artistes… en vidéo.

L’UNISEP (L’UNIon pour la lutte contre la Sclérose en Plaques)

L'UNIon pour la lutte contre la Sclérose en Plaques, l’UNISEP, réunit la recherche médicale et l'aide aux patients pour concrétiser un travail en commun : vaincre la Sclérose en Plaques.

Pour lutter efficacement contre la Sclérose en Plaques, informer sur cette terrible maladie et collecter des fonds, il est indispensable de concentrer toutes les forces impliquées dans ce combat : chercheurs, médecins, patients et familles.

Les deux premières associations fondatrices, ARSEP et AFSEP, ont par la suite été rejointes par d’autres associations, renforçant ainsi l’union contre la Sclérose en Plaques : l'association ASEPLS, l'association "Solidarité Espoir Partage", l'association "SEP Drôme Ardèche". En 2007, l'APF rejoint l'UNISEP et 2010 comptera encore de nouvelles adhésions.

L’association et ses actions sont présentées sur leur site internet : www.unisep.org.