Biogen Idec France a développé, avec le concours de professionnels de santé (neurologues, infirmiers, psychologues...), différentes brochures permettant d'aborder les principaux aspects de la maladie et de répondre aux questions que vous vous posez au quotidien. Rapides à lire, ces brochures ont pour objectif de vous apporter des conseils pratiques, faciles à suivre.
Ces brochures sont disponibles gratuitement auprès de votre neurologue ou en appelant le numéro vert de Biogen Idec France :
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« Ma SEP vient d’être diagnostiquée, est-ce que je peux continuer à faire du sport ? »
« Le fait d’avoir une SEP m’empêche-t-il de pratiquer certains sports ? »
« Dois-je souscrire une assurance spéciale ? »
Pratiquer un sport ou une activité physique régulière, adaptée à votre cas, permet d’entretenir une bonne hygiène de vie et c’est un atout supplémentaire pour lutter contre la maladie.
Pour vous aider à répondre à ces questions et vous apporter des informations pratiques, Biogen Idec France met à votre disposition cette brochure. Elle est disponible sur simple demande auprès de votre neurologue, qui pourra vous apporter des conseils supplémentaires.
« La sclérose en plaques fait partie des affections de longue durée nécessitant une prise en charge adaptée.
Elle donne certains droits tant dans le milieu professionnel que dans la vie privée. Ces droits sont soumis à condition et nécessitent le plus souvent d'effectuer différentes démarches administratives plus ou moins complexes. »
En décrivant clairement et de façon exhaustive les droits dont les patients atteints de sclérose en plaques peuvent bénéficier et les conditions à remplir, cette brochure peut vous aider dans vos démarches administratives et vous simplifier la vie.
De plus, une liste de contacts utiles, également disponible dans cette brochure vous permettra d'obtenir facilement des informations complémentaires.
« La dépression est une pathologie fréquemment présente en cas de maladie chronique touchant le système nerveux central telle que la sclérose en plaques.
Les signes sont parfois trompeurs et peuvent à tort être attribués à la sclérose en plaques.
Il n'y a pas de honte à avoir une dépression. C'est une maladie comme les autres, qui relève d'un traitement spécifique. »
« La douleur est un symptôme qui peut apparaître au cours de la sclérose en plaques et avoir différentes origines. L'analyse des mécanismes sous-jacents est un préalable indispensable pour proposer un traitement adapté. L'éventail des possibilités thérapeutiques est suffisamment large pour permettre de soulager efficacement tous les types de douleur.
La douleur ne doit surtout pas être vécue comme une fatalité, ni comme un événement inéluctable et une solution adaptée à chaque cas existe. »
A travers cette brochure, les principales douleurs survenant en cas de SEP, leur fréquence et délai d'apparition, vous sont présentés et analysés, avec pour chaque cas, le traitement le plus approprié.
« La fatigue est l'un des problèmes auxquels les personnes atteintes de sclérose en plaques sont souvent confrontées. Ainsi, plus des trois-quarts des patients affectés par la maladie s'en plaignent à leur médecin traitant.
Elle nécessite une investigation minutieuse afin de déterminer son origine et la traiter. »
Quand on évoque la fatigue dans la SEP, il peut s'agir d'une fatigue normale, d'une fatigue psychologique ou sensation de déprime, d'une fatigue neuromusculaire, d'une lassitude.
Chaque type de fatigue est spécifique et aura un impact sur la vie du patient. Il est donc nécessaire de la prendre en charge de façon adaptée.
De plus, quelques conseils simples à mettre en pratique pourront également vous aider pour limiter la sensation de fatigue.
« La sclérose en plaques touche environ une personne sur mille avec une prédilection pour le sexe féminin. C'est donc typiquement une maladie de la femme jeune en âge de procréer. Les études scientifiques les plus récentes sont tout à fait rassurantes sur la relation entre grossesse et sclérose en plaques.
Cependant, les questions concernant la grossesse et la contraception au cours de la sclérose en plaques restent néanmoins fréquentes. »
Cette brochure apporte des réponses simples et pratiques aux principales questions que vous pouvez vous poser et peut contribuer à vous aider à réfléchir avec votre neurologue, sur la contraception et la maternité.
« La sclérose en plaques est une maladie chronique qui touche souvent l'adulte jeune. La rééducation fait partie de la prise en charge globale de la maladie. Elle doit être la plus précoce possible afin de préserver l'autonomie et la qualité de vie.
L'évaluation des symptômes et de leur retentissement sur la vie quotidienne est essentielle pour proposer un programme de rééducation personnalisé. Il s'agit d'une prise en charge faisant intervenir différents spécialistes : médecins de médecine physique, kinésithérapeutes, ergothérapeutes,... »
Cette brochure fait le point sur l'intérêt et l'objectif de la rééducation et explique les spécificités et le rôle de chaque professionnel de santé pour mieux vous aider à appréhender l'importance de la rééducation dans la prise en charge de votre maladie.
Quelques mesures d'hygiène de vie vous sont également proposées en fin de brochure.
« La sexualité joue un rôle fondamental dans l'épanouissement des individus et dans la relation amoureuse. Dans certains cas, la sclérose en plaques perturbe la relation du couple et ne permet plus de faire aussi souvent l'amour qu'avant : désagrément physique, crainte irrationnelle, modification de la relation de couple, fatigue,... sont autant de raisons qui peuvent être à l'origine de certaines difficultés. »
Il est parfois difficile de poser directement des questions sur sa sexualité à son neurologue. C'est pourquoi Biogen Idec a mis à votre disposition cette brochure regroupant quelques conseils simples mais surtout très pratiques afin de vivre une sexualité épanouie.
« Les troubles du transit rencontrés au cours de la sclérose en plaques sont principalement la constipation et beaucoup plus rarement l'incontinence.»
La brochure SEP & transit digestif explique le fonctionnement de l'intestin, décrit les troubles pouvant être liés à la maladie et apporte des conseils faciles à suivre afin d'améliorer le quotidien.
« Les troubles urinaires rencontrés chez les patients ayant une sclérose en plaques sont variés, allant de l'incapacité à retenir l'urine (incontinence) à des difficultés à vider la vessie, voire à une association des deux.
Ces troubles sont parfois précoces, très souvent perturbants et peuvent entraîner des problèmes hygiéniques, sociaux, émotionnels et médicaux.
Dans la plupart des cas, ces troubles peuvent être contrôlés avec succès et les complications urinaires évitées.»
Quels sont les symptômes rencontrés ? Que peuvent faire les patients pour atténuer ces symptômes ? Que peuvent apporter les professionnels de la santé face à ces troubles ? Autant de questions auxquelles cette brochure répondra en vous apportant des réponses pratiques et concrètes.
« Les poussées sont l'expression d'une inflammation du système nerveux central. Elles sont un marqueur capital de détection de la maladie et représentent l'évènement clinique de la SEP par excellence. Ces poussées vont permettre au neurologue d'apprécier son évolution et, en fonction de leur fréquence, d'adapter la stratégie thérapeutique.
Comment puis-je reconnaître quand je fais une poussée ? Quelle est l'évolution habituelle des poussées ? Quelle est la prise en charge habituelle d'une poussée ? Autant de questions auxquelles cette brochure répondra en vous apportant des réponses pratiques et concrètes.»
« Ma SEP vient d’être diagnostiquée, est-ce que je peux continuer à faire du sport ? »
« Le fait d’avoir une SEP m’empêche-t-il de pratiquer certain sport ? »
« Dois-je souscrire à une assurance spéciale ? »
Pratiquer un sport ou une activité physique régulière, adaptée à votre cas permet d’entretenir une bonne hygiène de vie et c’est un atout supplémentaire pour lutter contre sa maladie.
Pour vous aider à répondre à ces questions et vous apporter des informations pratiques, Biogen Idec Neurologie SEP vient d’éditer cette brochure. Elle est disponible sur simple demande chez votre neurologue, qui pourra vous apporter des conseils supplémentaires.
« Le travail permet d’éviter l’isolement et le repli sur soi, qui sont des complications majeures de la maladie. Lorsque l’on est atteint d’une sclérose en plaques, un certain nombre d’informations erronées circulent. Il faut pourtant savoir que :
−le travail n’entraîne pas d’aggravation du handicap,
− le travail peut être longtemps poursuivi à un poste adapté,
− le maintien dans l’emploi, lorsqu’il est possible, doit être privilégié dans le même milieu de travail et dans la même entreprise.
En revanche, la fatigue chronique peut être un symptôme « limitant » dans l’exercice professionnel et nécessite souvent un aménagement du poste de travail. »
Cette brochure apporte des réponses simples et pratiques à toutes vos interrogations concernant la place du malade dans le monde du travail. Vous connaîtrez ainsi vos droits et saurez comment obtenir reconnaissance de votre handicap, en plus des aménagements susceptibles d’en découler. Surtout, vous prendrez conscience que l’exercice d’une activité professionnelle n’est pas incompatible avec la maladie.
« Des troubles visuels sont souvent observés au cours de la Sclérose En Plaques. Ils peuvent survenir à n’importe quel moment de la maladie et sont parfois négligés car ils peuvent être attribués à d’autres causes.
Ces troubles sont divers de par leur aspect, leur cause et leur évolution.
Il s’agit principalement de névrite optique (baisse rapide de l’acuité visuelle d’un œil), de diplopie (vision double), ou de nystagmus (vue instable et trouble).
La survenue de ces troubles de la vision peut être à l’origine de difficultés pour le patient, notamment de lecture et de conduite automobile. »
A travers ce document, vous allez mieux comprendre les mécanismes de la vision et les troubles qui peuvent survenir au cours de la maladie. Ces complications ne sont pas une fatalité : dans la plupart des cas, elles régressent spontanément plus ou moins rapidement. En outre, les traitements de fond actuels permettent de réduire leur risque de survenue.
Page mise à jour le 16/06/2009